standard-title Mitos y Realidades en Parálisis Cerebral Esta sección trata de aclarar muchas de las dudas, mitos y realidades del tratamiento actual de la Parálisis Cerebral.

Mitos y Realidades en Parálisis Cerebral

Esta sección trata de aclarar muchas de las dudas, mitos y realidades del tratamiento actual de la Parálisis Cerebral.

Todas aquellas preguntas siempre pendientes de responder en Parálisis Cerebral (PC)


Muchos padres de familia se quejan de la escasa información o peor aún, de la información cambiante de un médico a otro, de un terapista a otro, de un rehabilitador a otro, de un cirujano a otro. Esta sección trata de aclarar muchas de las dudas, mitos y realidades del tratamiento actual de la Parálisis Cerebral.

Parálisis Cerebral es Discapacidad Múltiple?
MENTIRA

La discapacidad múltiple se caracteriza por la presencia, en una misma persona, de distintas discapacidades, en diferentes grados y combinaciones. Entre ellas se encuentran: discapacidad intelectual, problemas auditivos, dificultades para moverse, para ver.

Se pueden asociar en una misma persona, problemas de Autismo, Parálisis Cerebral, algunos síndromes específicos, Epilepsia, Hidrocefalia, Escoliosis y problemas de comportamiento, sin embargo, no todos los casos de Parálisis Cerebral necesariamente se asocian a estos problemas, por lo tanto, NO puede asociarse obligadamente la Parálisis Cerebral a la Discapacidad Múltiple.

Estos niños con Discapacidad Múltiple se suelen caracterizar por:

  • Retrasos generalizados, graves, en su desarrollo psicomotor.
  • Capacidades por debajo del promedio, con gran limitación en sus funciones
  • Dificultades para comunicarse con palabras o gestos.
  • Alteraciones sensoriales: principalmente visuales, auditivas y táctiles.
  • Conductas desadaptadas severas: estereotipias, autolesiones, agresiones.
  • Alteraciones emocionales: reacciones inesperadas o anormales, excesiva 
dependencia afectiva.
  • Hipersensibilidad o insensibilidad a estímulos físicos, sociales o 
emocionales del entorno.
  • Dependencia absoluta en actividades de la vida diaria.
  • Dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales.

Se podrá prevenir totalmente algún día la Parálisis Cerebral
MENTIRA

  • Si en más del 40{5cb431fb1aea128fc17045a9c8c416bc5509a49620c7aafd3dca443665b53da1} de los casos se desconoce la causa, es IMPOSIBLE prevenir el problema

  • Sólo puede prevenirse en casos donde hay errores médicos, cuando se detecta a tiempo cualquier problema de riesgo durante el parto, en casos de partos difíciles, etc.
  • El 10{5cb431fb1aea128fc17045a9c8c416bc5509a49620c7aafd3dca443665b53da1} de los nacimientos a nivel mundial son prematuros por diferentes causas. Muchas de ellas por enfermedades maternas imposibles de curar. Es imposible lograr madres totalmente sanas durante el embarazo….
  • Tenemos muchos casos de negligencia en la atención del parto, descritas en las historias recibidas al contactar a nuestra Fundación.
  • Otros casos donde los niños adquieren una coloración amarillenta de la piel y los ojos por exceso de bilirrubina por incompatibilidad de sangre entre madres e hijos. Estos casos son totalmente prevenibles y es frecuente la queja de los padres hacia los médicos pues les afirmaron ser un problema transitorio sin necesidad de tratamiento, terminando en un cambio de sangre de emergencia, con daño cerebral y Parálisis Cerebral.

La Parálisis Cerebral no se repite si decido tener más hijos
MENTIRA

  • Si puede ocurrir, si el segundo niño es sometido a las mismas condiciones de problemas de oxigenación cerebral.
  • Tenemos familias con un niño con Parálisis Cerebral, familias con dos hijos gemelos y ambos con Parálisis Cerebral, familias con triates y los tres con Parálisis Cerebral. Tenemos el caso de una familia de San Luis Potosí, con 6 hijos, 5 de ellos con Parálisis Cerebral.
  • Los embarazos múltiples por inseminación artificial producen embarazos de alto riesgo y partos prematuros. Es importante recordar a la prematurez (nacimiento antes de la semana 37 de embarazo) como principal causa de Parálisis Cerebral.
  • Hay al menos una causa genética (heredable) para padecer Parálisis Cerebral heredable

La Parálisis Cerebral sólo se produce por problemas durante el parto
MENTIRA

  • La lesión cerebral resultante de falta de oxigenación del cerebro puede ocurrir antes, durante o bien meses o años después del parto.

  • Tenemos niños en consulta por traumatismos severos en el cráneo y el daño produce problemas idénticos a los encontrados en niños con Parálisis Cerebral
  • Tenemos niños con síntomas de Parálisis Cerebral después de infecciones del cerebro y sus cubiertas. La famosa Meningitis.
  • Hay niños previamente sanos, de 5 a 10 años de edad, con síntomas idénticos después de haber estado varios minutos bajo el agua y recibir maniobras de reanimación para evitar la muerte. Las secuelas del daño cerebral son iguales a los de la Parálisis Cerebral
  • La Esclerosis Múltiple presenta espasticidad semejante a la observada en la Parálisis Cerebral y puede tratarse de la misma manera, por medio de Cirugía Mínimo Invasiva
  • Las secuelas de las Embolias, Derrames y Hemorragias Cerebrales en el adulto, comparten muchas características a las de la Parálisis Cerebral por la espasticidad resultante. También pueden corregirse estas secuelas por medio de Cirugía Mínimo Invasiva.

Los estabilizadores son de gran ayuda
MENTIRA

  • Un estabilizador es una superficie plana de madera o plástico donde un niño puede permanecer atado por medio de diferentes medios de fijación con el fin de moverlo en diferentes posiciones de vertical a horizontal. Al no tener apoyo de los pies en el piso, no tiene utilidad alguna, no estimula cambio alguno, no mejora movilidad alguna, no facilita logro alguno. Tenemos muchos padres de familia cuya opinión es no haber observado mejoría después de usar el estabilizador por meses o años.

  • Para muchas familias implica un sacrificio de pago

  • No observarán cambios con esta forma de terapia

  • Tal vez el costo de un estabilizador y el costo de un riel en el techo no sea muy diferente.
  • Tiene más utilidad un chaleco con adaptadores para poder ser “colgado del techo” en un riel en posición de pie, con el fin de estimular al niño a caminar con la seguridad de sostén al techo. De esta manera, aún sin ayuda de la familia o un terapista, el niño puede estar muchas horas con el estímulo de su peso sobre sus pies y en el piso. Este estímulo favorece:

    • el reflejo de marcha

    • el equilibrio y balance de tronco

    • la alineación de los ojos

    • y estimula el habla.

Los objetivos del tratamiento de terapia física deben ir encaminados a normalizar el tono muscular
MENTIRA

  • Es una gran mentira, es IMPOSIBLE normalizar el tono muscular en la espasticidad presente en la Parálisis Cerebral por medio de terapia
  • Ninguna terapia en el mundo puede corregir o normalizar el tono muscular pues es un estímulo cerebral, no un problema muscular.
  • Ni con ejercicios, movimientos, hidroterapia en cualquiera de sus formas, kinesiterapia, perfumes, música, caballos, delfines, perros, aparatos, equipos sofisticados, oxígeno hiperbárico ni agua bendita. Simplemente ES IMPOSIBLE normalizar el tono muscular en la PC, sin cirugía.

El saliveo excesivo no debe operarse porque dificulta la deglución
MENTIRA

  • Todos los humanos tienen 6 glándulas salivales. Si se extirpan 2 de ellas, encargadas tan solo del 5% de la salivación, NO afecta de manera alguna la deglución.
  • El problema del saliveo excesivo obliga a los padres a realizar al menos 7 cambios de ropa al día
  • El problema del saliveo excesivo produce un problema de aceptación social
  • El problema del saliveo excesivo se corrige en 20 minutos, por medio de 2 pequeñas cicatrices de 1.5cm.
  • Los resultados son permanentes

Los principales profesionales en la atención de un niño con PC son un Médico Neonatólogo, un pediatra, un fisioterapeuta y un trabajador social
MENTIRA

  • No se debe limitar ni etiquetar el número de profesionales en la atención de un niño con Parálisis Cerebral porque hay muchos tipos, muchos grados, mucha variación en el grado de discapacidad, de retraso psicomotor, en la capacidad para comunicarse, etc.
  • El médico neonatólogo sólo interviene durante el periodo previo, durante y posterior al nacimiento de un niño.
  • El médico neonatólogo deja de ver al niño una vez lograda la hazaña de salvarle la vida y estabilizar la salud del niño
  • El pediatra es deseable, sin embargo es necesario recordar la situación de muchos países con una gran población en pobreza extrema, en comunidades donde NO hay pediatra. Un pediatra NO es necesario para el tratamiento de un niño con PC. Será muy necesario en el control de crecimiento y desarrollo, así como en el tratamiento de enfermedades propias de la infancia, sin embargo NO tiene un papel estricto en el tratamiento de la PC.
  • Antes del fisioterapeuta, es necesario un diagnóstico por medio de un Médico Rehabilitador, idealmente entrenado en Estimulación Temprana en Retraso Psicomotor. Este médico dictará las indicaciones a seguir por los terapistas.
  • Un trabajador social, no tiene sentido, salvo en áreas donde hay centros de Rehabilitación y hospitales especializados.
  • Un Neurólogo es imprescindible si el niño tiene convulsiones
  • Una trabajadora social sin experiencia en PC no tiene utilidad alguna, salvo la misma labor ofrecida a una persona sin PC.
  • En un país como México con más de 60 millones de personas en pobreza, hay pocas trabajadoras sociales para la gran necesidad. Si se entrenaran a las Trabajadoras Sociales en cómo enseñar a los padres a realizar cambios en su domicilio para facilitar las terapias, movilidad, desplazamiento, ejercicios y adaptaciones necesarias, la calidad de vida de estos niños y sus familias puede mejorar en gran medida.
  • Es imprescindible un Médico, terapista o persona con entrenamiento en Estimulación Temprana en Retraso Psicomotor para disminuir el grado de daño original, de preferencia desde el nacimiento y hasta antes de los 6 años de edad.
  • El principal actor para asegurar un futuro mejor para estos niños y sus familias es un médico especializado en Cirugía Mínimo Invasiva. De esto depende un cambio radical en la espasticidad, en los movimientos voluntarios, en la posibilidad de poner de pie a un niño y la prevención de deformidades futuras de hombros, codos, muñecas, dedos, columna, caderas, rodillas, tobillos y dedos de los pies. También de su actuación depende una reducción del 85% de las necesidades de terapia física futura.

La Cirugía Mínimo Invasiva (CMI) es una nueva opción efectiva
VERDAD

  • La Cirugía Mínimo Invasiva se puede realizar desde los 2 años de edad, corrige las contracturas actuales y puede prevenir deformidades futuras

  • La Cirugía Mínimo Invasiva mejora la calidad de vida de los niños y de sus familias

  • La Cirugía Mínimo Invasiva se realiza en menos de 2 horas
  • Se pueden corregir muchas contracturas en una sola cirugía por medio de pequeñas incisiones
  • Se utiliza Anestesia Mínimo Invasiva
  • Se realiza a través de pequeños cortes en la piel
  • Es una cirugía ambulatoria
  • Los padres pueden observar resultados al salir del quirófano
  • No requiere curaciones
  • No requiere puntos de sutura
  • Los resultados son permanentes en la mayoría de los casos
  • Las complicaciones son mínimas
  • No requiere placas, tornillos, prótesis o aparatos de yeso por meses.
  • No se debe combinar Cirugía Convencional y Cirugía Mínimo Invasiva ni Rizotomías y Cirugía Mínimo Invasiva porque los resultados son menos predecibles.
  • Las fibrotomías de los rusos tampoco tienen relación alguna con la Cirugía Mínimo Invasiva de la Parálisis Cerebral. Se realiza de diferente manera, en diferentes sitios, con diferentes técnicas, diferentes médicos, diferentes enfoques, diferentes metas, diferentes costos y diferentes resultados. Hemos tratado muchos niños en quienes las fibrotomías no fueron efectivas y fue necesario realizar correcciones por medio de Cirugía Mínimo Invasiva.

La Cirugía sólo está indicada cuando las deformidades son muy graves o hay mucho dolor
MENTIRA

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Es un error grave seguir las recomendaciones de muchos médicos, terapistas, neurólogos y sitios de Internet como el de la página en Internet de My Child Without Limits, donde sugieren: “Se recomienda la cirugía ortopédica cuando la espasticidad y entumecimiento son lo suficientemente graves como para hacer que caminar y moverse sean difíciles o dolorosos

  • La Cirugía Mínimo Invasiva está indicada desde los dos años de edad, para evitar deformidades futuras y para facilitar y estimular el desarrollo psicomotriz

  • No se debe esperar hasta ver a un niño totalmente deforme para actuar. Si se llega a ese grado de daño, las posibilidades de mejoría son escasas.

  • En general se utiliza cuando el efecto de los músculos tensos (espásticos) deformó los huesso durante las estapas de crecimiento rápido.

  • La Cirugía Convencional también puede prevenir deformidades más graves, de hecho, antes de los 15 años de edad ya se establecieron algunas deformidades en los huesos y nos vemos obligados a combinar Cirugía Mínimo Invasiva con Cirugía Convencional para corregir la deformidad de hueso inicial.

  • La Cirugía Convencional sólo está indicada para corregir deformidades de cadera, prevenir luxaciones de cadera y corregir problemas de dolor cuando una cadera se ha luxado.
  • La Cirugía Convencional también está indicada en algunos casos de deformidades de rodilla y tobillo.
  • No se deben realizar más, transposiciones tendinosas útiles en la poliomielitis pero con resultados desastrosos en la Parálisis Cerebral, cuando se dispone de cirugías menos invasivas, con mejores resultados y menor tiempo de recuperación.

La Cirugía Convencional es peligrosa, los resultados son malos y los niños tienen deformidades peores a las originales
VERDAD

  • La Cirugía Convencional no es peligrosa por los riesgos, sino por los resultados.
  • La Cirugía Convencional es la antigua Cirugía de Poliomielitis mal indicada a la Parálisis Cerebral logra resultados desastrosos. Tenemos testimoniales de estos malos resultados.
  • La Cirugía Convencional no debe realizarse más salvo en condiciones de reconstrucción o salvamento de articulaciones dañadas por deformidades resultantes por espasticidad severa
  • La Cirugía Convencional en manos y tobillos produce deformidades opuestas a las deformidades previas a la cirugía, produciendo más discapacidad
  • La Cirugía Convencional es más peligrosa, más larga, más riesgosa, más invasiva y con resultados muy pobres
  • Todos los padres con la experiencia de un hijo sometido a este tipo de cirugía recomiendan a otros padres NO hacerla por los malos resultados
  • No se debe confundir la Cirugía Convencional con la Cirugía Mínimo Invasiva correctora de contracturas y preventiva de deformidades futuras.

Los pilares del tratamiento de la PC son: terapia física, ocupacional, logopedia y escuela
MENTIRA

  • No hay pilar o pilares de tratamiento
  • En caso de existir, sin duda el pilar del tratamiento de la Parálisis Cerebral sería la Cirugía Mínimo Invasiva pues:
    • Reduce el grado de lesión aparente
    • Reduce la limitación del movimiento
    • Permite movimientos voluntarios
    • Logra un balance muscular entre músculos opuestos
    • Permite movimientos nunca posibles con cualquier tipo de terapia
    • Permite corregir contracturas de forma permanente
    • Previene deformidades futuras
    • Logra hacer caminar y hablar a muchos niños sentenciados a nunca lograrlo
    • Permite disminuir en un 85{5cb431fb1aea128fc17045a9c8c416bc5509a49620c7aafd3dca443665b53da1} la necesidad de terapias postoperatorias
    • Permite mayor comunicación con el niño
    • Facilita el posicionamiento, aseo, cambio de ropa, baño, movilidad y manejo diario.
  • No hay una sola terapia en el mundo con la capacidad de lograr los cambios arriba anotados.
  • No existe una sola terapia en el mundo capaz de lograr los cambios arriba anotados en 6 semanas.

Si mi hijo tiene un ojo desviado, necesita obligadamente cirugía…
MENTIRA

  • Muchos niños tratados de sus contracturas articulares por medio de Cirugía Mínimo Invasiva mejoran la movilidad y posición del ojo SIN cirugía en el transcurso de los primeros 6 a 12 meses después de la cirugía.
  • Por esta razón les pedimos no programar cirugía para corrección de estrabismo durante el primer año después de cirugía.
  • Hoy en día es totalmente común escuchar entre los cambios observados después de Cirugía Mínimo Invasiva, comentarios de los padres en relación a los ojos:
    • Ya logra seguir con la mirada…
    • se alinearon sus ojos
    • Ya no se mueven tanto los ojos de manera anormal…

Si mi hijo no camina, nunca podrá caminar?
MENTIRA

  • En muchos casos de niños con sentencias médicas de nunca poder caminar o nunca poder hablar hemos logrado demostrar lo contrario.

  • Si un niño cumple con los 3 requisitos ideales para Cirugía Mínimo Invasiva (edad de 6 a 8 años, lograr mantenerse de pie con ayuda aunque sea sólo por unos segundos y logre decir sílabas o 2 o 3 palabras) tenemos la certeza de lograr un resultado sorprendente para los padres: el niño podrá caminar y hablar.

  • Si un niño tiene menos de 5 años no ha logrado la maduración cerebral necesaria por el retraso psicomotor y tardará un poco en lograrlo. La edad donde se observa el máximo de recuperación del retraso psicomotor es a los 6 años.

  • Si un niño tiene más de 8 años, pero cumple con los otros dos requisitos, puede lograr caminar y hablar.

  • Hemos realizado Cirugía Mínimo Invasiva en mujeres de 24 años y han logrado pronunciar palabras nunca antes dichas.

Si mi hijo no habla, nunca podrá hacerlo
MENTIRA

  • Muchos niños tal vez por el tipo de PC no lograrán hablar, en general son niños con lesiones graves, de custodia, con incapacidad para comunicarse, deglutir, sonreír, moverse, etc., sin embargo, muchos niños con lesiones menores pueden lograrlo.

  • Es importante recordar el tipo de evolución de los niños con PC. Nunca son permanentes las limitaciones en un momento dado. Si un niño hoy no puede sostener la cabeza, más adelante podrá hacerlo. Si un niño no puede mantenerse sentado, muchos lo lograrán más adelante, también.

  • El retraso psicomotor juega un papel muy importante en la mejoría lograda con los años tenga terapia un niño o no. Obviamente terapias como la Estimulación Temprana en Retraso Psicomotor puede hacer la diferencia con otros muchos tipos de terapia y lograr reducir el grado de lesión hasta en un 60% si se establece antes de los 6 años de edad.

Las férulas son para siempre
MENTIRA

  • Las férulas son un mecanismo para evitar la deformidad de las articulaciones con fuerzas musculares anormales producidas por la espasticidad. Si se corrigen estas fuerzas anormales por medio de Cirugía Mínimo Invasiva, no serán necesarias.

  • Si se logra alinear un codo, muñeca, dedos, rodilla, tobillo o dedos de los pies, es posible dejar de utilizar férulas para siempre.

  • La meta es lograr un balance muscular para no depender de una férula para la correcta alineación de la articulación.
  • Las férulas impiden cualquier rezago de movimiento muscular voluntario, por lo tanto hacen más difícil el movimiento de varias articulaciones produciendo un movimiento muy limitado. Por ejemplo, una férula de tobillo impide el movimiento de más de 25 articulaciones del tobillo y pie, convirtiendo toda la extremidad en un solo segmento. Estas férulas se utilizan en muchas de las técnicas de Terapia Física, pues es imposible lograr con terapia una alineación correcta y permanente de las articulaciones y un balance muscular de columna, caderas, rodillas, tobillos y dedos de los pies.

Mi hijo no tiene voluntad o no quiere: caminar derecho, alinear el pie, hablar bien o dar los pasos bien…
MENTIRA

  • El grado de lesión en la comunicación entre el cerebro y los músculos es responsable de un impedimento absoluto para lograr caminar, alinear el cuerpo o hablar voluntariamente.

  • Es frecuente escuchar al padre o a la madre decir: mete el pie, enderézate, estira la rodilla, siéntate bien, habla bien, etc. Ninguno de estas acciones cotidianas depende del olvido o la falta de ganas.

  • El niño puede obedecer alinear el pie, la rodilla o la cadera pero no es una acción muscular obligadamente voluntaria, pues NADIE en el mundo está pensando en cómo caminar bien, como alinear las rodillas, los pies o cómo hablar bien. Estas son acciones INVOLUNTARIAS. Si no se corrigen las contracturas y se logra un balance de fuerzas musculares por medio de Cirugía Mínimo Invasiva, jamás logrará un niño alinear, corregir o pronunciar correctamente de manera voluntaria a cada paso o a cada palabra.

Diversos estudios han demostrado: el apoyo familiar y la determinación personal son los dos factores más importantes para predecir cuáles de los individuos con Parálisis Cerebral lograrán alcanzar las metas propuestas a largo plazo.
MENTIRA

  • Hemos realizado Correcciones por medio de Cirugía Mínimo Invasiva a niños con PC y diagnósticos fatalistas de otras instituciones de tener “discapacidad intelectual” y logran la posición de pie, logran caminar con ayuda y logran decir mamá por primera vez sin la ayuda de familiares, terapistas o ayudantes.

  • Los niños en pobreza extrema de diversas zonas del país NO tienen la posibilidad de acudir a Centros de Rehabilitación ni pueden pagar un Centro Especializado de Terapias con nombres rimbombantes y sin embargo muchos de ellos logran caminar o hablar si reúnen las 3 características o requisitos ideales para Cirugía Mínimo Invasiva.

  • Los niños en zonas de pobreza extrema, NO disponen del tiempo de uno de los padres para dedicarse a ellos de manera permanente, es importante recordar la composición familiar habitual de muchos hijos, pocos ingresos y padres preocupados por la subsistencia familiar. Por esta razón, los niños no cuentan con “apoyo familiar” ni “determinación personal” pues son niños menores de 10 años y sin embargo, muchos de ellos logran caminar o hablar.
  • Por otro lado, los niños llamados de custodia con incapacidad para comunicarse, seguir con la mirada, deglutir o intentar moverse de manera voluntaria, por más apoyo familiar y toda la determinación personal, su futuro está marcado por el grado de lesión original.

Todas las terapias logran un gran resultado
MENTIRA

  • Es necesario aclarar algo muy importante, para todos los padres, TODO LOGRO, por más pequeño en apariencia, es un GRAN LOGRO para sus hijos, visto desde los ojos de un padre deseoso de ayudar a su hijo.

  • Si después de una terapia su hijo empieza a sonreír, es un gran logro

  • Si un niño después de un periodo de terapia tiene cualquier logro, es un gran logro.

  • Sin embargo, después de 10 años de terapias A, B, C, … X, Y y Z, los niños continúan con un grado de discapacidad importante y frecuentemente el análisis de todos estos años es: resignación y aceptación, pues muchos de los padres verdaderamente tienen la esperanza, cuando sus niños son pequeños, de lograr un gran cambio, hacia un niño lo más normal posible y esto desafortunadamente NO es verdad con cualquiera de las formas de Terapia Física, sea con perfumes, con la técnica tal o cual, con caballos, delfines, perros, natación, etc.

La Terapia “X” es la mejor y más efectiva
MENTIRA

  • Se dice: “Cuando hay muchas soluciones para un mismo problema, ninguna es la mejor”
  • La mayoría de las terapias “buscan” evitar las contracturas articulares, mejorar la movilidad, estimular patrones de movimiento, facilitar las actividades de la vida diaria, mejoría en la comunicación, desarrollo de actividades recreativas y un largo etcétera.
  • Todos y cada uno de los centros de terapia promoviendo tal y cual método se dicen los mejores, realmente no hay mucha diferencia entre un tipo de terapia y otra en cuanto a resultados.
  • Hay una imposibilidad para valorar los resultados por ser los cambios tan subjetivos, tan sutiles y tal a largo plazo. Estos cambios en el transcurso de muchos años les permiten “afirmar” el valor de cada una de estas terapias, sin embargo, la recuperación OBLIGATORIA E ININTERRUMPIDA del Retraso Psicomotor puede explicar la “mejoría” lograda con todas estas terapias.
  • La realidad es: NO hay terapia alguna con la posibilidad de corregir una contractura en 5 minutos. No hay terapia alguna capaz de hacer hablar a un niño en 3 meses. No hay terapia alguna capaz de hacer caminar a un niño en 6 semanas. No hay terapia alguna capaz de alinear un pie totalmente contracturado en 6 semanas. Para lograr estos resultados, es necesario realizar Cirugía Mínimo Invasiva.

La Parálisis Cerebral no puede ser curada
VERDAD

    • No puede ser curada, tal como la Diabetes o la Presión Alta, pero existen tratamientos quirúrgicos por medio de Cirugía Mínimo Invasiva para liberar las “ataduras” de los músculos y permitir un mejor movimiento, posicionamiento, evitar contracturas futuras, corregir las contracturas actuales y muchos niños pueden caminar y hablar, cuando antes parecía imposible.
    • Hoy se abre una nueva expectativa en el tratamiento de niños y adultos con Parálisis Cerebral, pues es posible corregir contracturas y prevenir deformidades futuras.
    • La mejoría en la calidad de vida de estos niños y sus familias es de mucho valor futuro

 

 

Parálisis Cerebral es igual a Retraso Mental
MENTIRA

  • Hay personas con Parálisis Cerebral y Síndrome de Down con la capacidad de hablar dos y tres idiomas antes de los 10 años y la gran mayoría de la población no conoce al 100% su idioma.
  • Hay niños y jóvenes con PC con el primer lugar de aprovechamiento de su clase.
  • Hay personas con PC quienes han escrito libros y la gran mayoría de las personas “normales”, no.
  • El problema en la PC es la falta de comunicación entre el cerebro y los músculos, no un problema para pensar o razonar.
  • Si un niño con PC logra actividades de una persona “normal” realmente realizó el doble, triple o más esfuerzos para lograrlo, lo cual es doble, triple o múltiple mérito y merece reconocimiento.
  • Una persona con PC no debe ser juzgada por su aspecto, la diferencia entre retraso mental y el retraso psicomotor no lo puede valorar ni determina una persona sin entrenamiento médico.
  • La gran mayoría de niños con PC tiene retraso psicomotor, hay excepciones y solo los casos muy graves, afortunadamente pocos de grave lesión cerebral, tienen un daño mental.
  • Aún los niños con la mal llamada “Discapacidad Múltiple Severa” tienen el potencial de lograr grandes avances. La  Discapacidad Múltiple  por definición es severa, llamarla Discapacidad Múltiple Severa es una forma de pleonasmo.
  • NO nos conformamos y no podemos considerar un éxito si un niño o niña logra simplemente “mover mejor” un brazo o una pierna”. Estamos concientes de la necesidad de estos niños de mejorar la calidad de vida de ellos y de su familia, de comunicarse, moverse voluntariamente y disminuir la carga hacia los padres y sus familias.